ÉTICA E DIREITO EM “UMA PROVA DE AMOR”: ANÁLISE JURÍDICA SOBRE A POSSIBILIDADE DO IRMÃO SALVADOR COMO RECURSO MÉDICO

Autores

  • Miriam Olivia Knopik Ferraz Professor da Universidade Positivo e do Centro Universitário UNIFACEAR
  • Jussara Maria Leal de Meirelles Professora Titular da Pontifícia Universidade Católica do Paraná

DOI:

https://doi.org/10.14210/nej.v26n2.p461-484

Palavras-chave:

Uma prova de amor, Irmão salvador, “Bebê-medicamento”, Transplantes, Direito ao próprio corpo

Resumo

Objetiva-se analisar, sob a ótica do ordenamento jurídico brasileiro, a utilização do irmão salvador (savior sibling) como recurso médico. O estudo toma como referência a temática trazida pelo filme “Uma prova de amor” (My Sister’s Keeper). Parte-se, inicialmente, do método indutivo: constrói-se o problema a partir do caso trazido pela obra cinematográfica e aponta-se para o desenvolvimento jurídico atual; em um segundo momento, utiliza-se o método dedutivo, de modo a evidenciar a compreensão do debate do tema na esfera internacional e, de modo mais verticalizado, no Brasil. Para tanto, faz-se uso do raciocínio interdisciplinar próprio da Bioética e do Biodireito e da análise de aproximação entre o Direito e o Cinema, esta inspirada no movimento conhecido por Law and Literature. São objetivos específicos: examinar a temática central do filme e casos reais de irmão salvador; estabelecer o patamar atual da controvérsia ética e jurídica; traçar as discussões e entraves no ordenamento jurídico brasileiro. Como resultado, aponta-se que no Brasil é possível a utilização do recurso médico denominado “irmão salvador”, mas restrito à doação de células-tronco do cordão umbilical e de sangue, diante de autorização e justificativa médica; no tocante à medula óssea, somente mediante procedimento judicial, observando-se, ainda, a lógica familiar, para visar o melhor interesse do irmão salvador.

Referências

ABBECASSIS, Michael; ADAMS, Mark; ADAMS, Patricia et al. Consensus Statement on the Living Organ Donor.

JAMA, vol. 284 n. 2, p. 2919-2926, 2000. DOI: https://doi.org/10.1001/jama.284.22.2919

ALMEIDA, Patricia. Na Nova Zelândia, grupo de pais busca frear o “genocídio” de pessoas com síndrome de

Down. INCLUSIVE ORG. 29 set. 2011. Disponível em: <https://www.inclusive.org.br/arquivos/21124>. Acesso

em: Acesso em: 23 jun. 2019.

AMARAL, Francisco. Direito Civil: introdução. 5. ed. Rio de Janeiro: Renovar, 2003. 659p.

ANGEL, Jeffrey L.; KALTER, Craig S.; MORALES, Walter J.; RASMUSSEN, Connie; CARON, Linda. Aggressive

perinatal care for high order multiple gestations: does good perinatal outcome justify aggressive assisted

reproductive techniques? Am J Obstet Gynecol, vol. 181, n. 2, p. 253-259, 1999.

ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE TRANSPLANTE DE ÓRGÃOS. Orientações sobre doação de órgãos. S.d.

Disponível em: <http://www.abto.org.br/estendaamao/files/0_abto_casada_alta.pdf>. Acesso em: 23 jun. 2019.

BAIRD, Donna Day; WILCOX, Allen J.; KRAMER, Michael S. Why might infertile couples have problem pregnancies?

Lancet. vol. 353, n. 9166, p. 1724-1725, 1999. DOI: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(99)90050-8

BERGH, T; ERICSON, A; HILLENSJO, T; NYGREM, K.G; WENNERHOLM, U.B; Deliveries and children born after

invitro fertilisation in Sweden 1982-95: a retrospective cohort study. Lancet, vol. 354, n. 9190, p. 1579-1585,

BRASIL, Ministério da Saúde. Portaria nº 158/2016. Redefine o regulamento técnico de procedimentos

hemoterápicos.

BOTKLIN, Jeffrey R. Ethical Issues and Practical Problems in Preimplantation Genetic Diagnosis, 26 J.L. Med. & DOI: https://doi.org/10.1111/j.1748-720X.1998.tb01902.x

Ethics 17, p. 19, 1998. DOI: https://doi.org/10.1080/0731129X.1998.9992055

CASSAVETES, Nick. Uma Prova de Amor (My Sister’s Keeper). Estados Unidos, 2009. 106 minutos.

CBS NEWS. A Genetically Screened Baby Saved the Life of His Sister. CBS News. 31 jan. 2002. Disponível em:

<https://www.cbsnews.com/news/a-genetically-screened-baby-saved-the-life-of-his-sister/> Acesso em 23

de jun. 2019.

CFM. Resolução nº 2.168, de 21 de setembro de 2017 (D.O.U. de 10.11.2017).

CFM. Resoluções nº 2013, de 16 de abril de 2013 (D.O.U. de 09.05.2013) e nº 2121, de 16 de julho de

(D.O.U. de 24.09.2015). DOI: https://doi.org/10.11606/issn.2317-9511.tradterm.2014.96126

CHEYETTE, Cara. Organ Harvests for the Legally Incompetent: An Argument Against Compelled Altruism. B.C.

L. Rev. vol. 465, n. 41, p. 485–486, 2000. DOI: https://doi.org/10.1007/BF02674103

CORRÊA, Marilena Cordeiro Dias Villela. Ética e reprodução assistida: a medicalização do desejo de filhos.

Bioética. Vol. 9, n. 2, p. 71-82, 2001. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1746-1561.2001.tb06499.x

CRAFT, Ian; GORGY, Amin; PODSIADLY, Barbara; VENKAT, Geetha. Limiting multiple births. Lancet. vol. 355, n. DOI: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(05)72229-7

, p. 1103-1104, 2000.

DINIZ, Maria Helena. Curso de direito civil brasileiro. 26 ed. São Paulo: Saraiva, 2010.

DNA POLICY. Genetics and Public Policy Center: Reproductive Genetic Testing, 2000. DNA POLICY. Disponível

em: <http://www.dnapolicy.org/pub.reports.php?action=detail&report_id=6>. Acesso em: 23 jun. 2019.

DNA POLICY. The Genetics and Public Policy Center. A Discussion of Challenges, Concerns, and Preliminary

Policy Options related to the Genetic Testing of Human Embryos. DNA POLICY. Disponível em:

dnapolicy.org/images/reportpdfs/PGDDiscussionChallenges Concerns.pdf>. Acesso em: Acesso em: 23 jun.

ECHTERHOFF, Gisele. O direito à privacidade dos dados genéticos. 2007. 213 f. Dissertação. Pontifícia

Universidade Católica do Paraná: Curitiba, 2007.

FELTRI, Vittorio. Quei 378 bimbi nati per salvare i fratelli malati. Il Giornale. 30 dez. 2009. Disponível em:

<http://www.trapianti.salute.gov.it/imgs/C_17_rassegnaStampaCNT_457_Paragrafo_itemName_2_file.pdf>.

Acesso em 23 de jun. 2019.

FITZSIMMONS, Brian P.; BEBBINGTON, Michael W.; FLUKER, Margo R. Perinatal and neonatal outcomes in

multiple gestations: assisted reproduction versus spontaneous conception. Am J Obstet Gynecol. vol. 179, n.

, p. 1162-1167, 1998.

FREEMAN, Michael. Savior Siblings. In McLEAN, Sheila A. M. First Do No Harm: Law, Ethics and Healthcare.

Scotland: University of Glasgow, 2006.

GITTER, Donna M. Am I My Brother’s Keeper? The Use of Preimplantation Genetic Diagnosis to Create a Donor

of Transplantable Stem Cells for an Older Sibling Suffering from a Genetic Disorder, 13 Geo. Mason L. Rev.

, 977, 2006.

GOMES, Orlando. Introdução ao Direito Civil. 11. ed. Rio de Janeiro: Forense, 1995. 562p., p. 153.

HABERMAS, Jürgen. O futuro da natureza humana. São Paulo: Martins Fontes, 2004.

HANDYSIDE, A.H; KONTOGIANNI, E.H; HARDY, K.; WINSTON, R.M. Pregnancies from biopsied human

preimplantation embryos sexed by Y-specific DNA amplification. Nature. vol. 344 nº 6268, p. 768-770, 1990 DOI: https://doi.org/10.1038/344768a0

HAYRY, Matti. Rationality and the Genetic Challenge: Making People Better? New York: Cambridge University

Press, 2010.

HEBERT, Nicole. Comment, Creating a Life to Save A Life: An Issue Inadequately Addressed by the Current

Legal Framework Under Which Minors Are Permitted to Donate Tissue and Organs, 17 S. Cal. Interdisc. L.J. 337,

, 2008

JUNGHEIM, Emily S. Shared Decision Making about IVF for Savior Siblings. Virtual Mentor. American Medical

Association Journal of Ethics. January 2014, Volume 16, Number 1.

KARAM, Henriete. Questões teóricas e metodológicas do direito na literatura: um percurso analíticointerpretativo a partir do conto Suje-se gordo!, de Machado de Assis. Revista direito GV. São Paulo. v. 13 n. DOI: https://doi.org/10.1590/2317-6172201733

, p. 827-865. set-dez 2017, p. 829.

KOVÁCS, Maria Julia Pacientes Terminais e a Questão da Morte. In: KOVÁCS, Maria Julia. Morte e

Desenvolvimento Humano. São Paulo: Casa do Psicólogo, ed. 4, cap. 11, p. 195-211, 2002.

LAY; Amy T. Y. To Be or Not to Be My Sister’s Keeper? Journal of Legal Medicine, 32:3, 2011, pp. 261-293. DOI: https://doi.org/10.1080/01947648.2011.600169

LELLA, Francesa di. Ambiti di rilevanza e tutela dei dati genitici. In: Diritto e Giurisprudenza: rassegna di

dottrina e di giurisprudenza civile. Jovene, anno CXXIV, SERIE III, 2009/4, Napoli.

LENTI, Leonardo. Autodeterminazione e consenso nell´incapacità e capacità non completa. In: RODOTÀ,

Stefano; ZATTI, Paolo. Tratatto de Biodiritto: I Diritti in Medicina. Milano: Giuffrè Editore, 2011.

LOPES, Claudia Aparecida Costa; SANCHES, Pedro Henrique. Do Bebê Medicamento: “Instrumento” de Dignidade

Familiar. p. 13. Disponível em: <http://www.publicadireito.com.br/artigos/?cod=8ec959b57278128a>. Acesso

em: 23 jun. 2019. DOI: https://doi.org/10.1007/978-981-32-9319-9_1

LOUREIRO, Claudia Regina de Oliveira Magalhães da Silva. Impactos do princípio da dignidade humana no

direito à vida do embrião. 2006. 285p. Dissertação (Mestrado em Direito). Pontifícia Universidade Católica

de São Paulo, São Paulo, 2006.

MC CLEAN, Marley. Children’s Anatomy v. Children’s Autonomy: A Precarious Balancing Act with Preimplantation

Genetic Diagnosis and the Creation of “Savior Siblings”. Pepperdine law review. Vol. 43: 837, 2016.

MEIRELES, Rose Melo Vencelau. Autonomia Privada e Dignidade Humana. Rio de Janeiro: Renovar, 2009.

MEIRELLES, Jussara Maria Leal de. A vida humana embrionária e sua proteção jurídica. Rio de Janeiro:

Renovar, 2000.

MENDONÇA, L.A.M; FERREIRA, M; Associação do HLA com o transplante alogênico de células-tronco

hematopoiéticas. 2008. Centro Universitário Newton Paiva. Disponível em: <http://blog.newtonpaiva.br/pos/

wp-content/uploads/2013/02/E3-FARM-07.pdf>. Acesso em 23 de jun. 2019.

MILLS, Janelle. Understanding The Position Of The Savior Sibling: How Can We Save Lives And Protect

Savior Siblings? Master Of Arts. Bioethics. Wake Forest University Graduate School Of Arts And Sciences.

Winston-Salem, North Carolina, 2013.

NBC NEWS. Ayala, Marissa, and Anissa Ayala. “Born to Save Her Sister’s Life, Marissa Ayala Graduates from College.”

NBC News. 22 maio de 2013. Disponível em: <http://www.nbcnews.com/video/nightlynews/51972598>.

Acesso em 23 de jun. 2019.

NETO, Heráclito Mota Barreto. O princípio constitucional da autonomia individual. Boletim científico ESMPU,

Brasília, a. 13 – n. 42-43, p. 331-366 – jan./dez. 2014.

OST, François. Raconter la loi: aux sources de l’imaginaire juridique. Paris: Odile Jacob, 2004.

PENNINGS, G; SCHOTS, R; LIEBAERS, I. Ethical considerations on preimplantations genetic diagnosis for

HLA typing to match a future child as a donor of haematopoietic stem cells to a sibling, 2002. Disponível

em: <https://academic.oup.com/humrep/article/17/3/534/642143#ref-5>. Acesso em: 23 jun. 2019.

PICOULT, Jodi. My Sister’s Keeper: A Novel. 2004, 274.p.

PLESSIS, Emma Kate du. The constitutional rights of ‘benefactor children’ and ‘saviour siblings’ to bodily

integrity and autonomy. Dissertation, Nelson Mandela Metropolitan Univesity, 2011. Disponível em:

reference.sabinet.co.za/document/EJC155243>. Acesso em: 23 jun. 2019.

RAMOS, Ana Vírginia Gabrich Fonseca Freire; MORAIS, Luísa Cristina de Carvalho. Os limites da luta para salvar

um filho: questionamentos acerca dos savior siblings. XXI Encontro Nacional do CONPEDI, 2012.

REGATEIRO, Fernando de Jesus. Relatório Nº 51 Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida -

Relatório sobre “Diagnóstico Genético Pré-Implantação”, 2007.

RIVARD, Laura. Case Study in Savior Siblings. Scitable by Nature Education. 11 jun. 2013. Disponível em:

< https://www.nature.com/scitable/forums/genetics-generation/case-study-in-savior-siblings-104229158>.

Acesso em 23 de jun. 2019.

RODOTA, Stefano. Antropologia dell´homo dignus, 2010. Disponível em: <http://civilistica.com/wp-content/

uploads/2015/02/Rodot%C3%A0-civilistica.coma.2.n.1.2013.pdf>. Acesso em: 23 jun. 2019.

SARLET, Ingo Wolfgang. Dignidade da pessoa humana e direitos fundamentais na Constituição Federal

de 1988. 5. ed. Porto Alegre: Livraria do Advogado, 2007.

SCGUSTER, Alexander. La procreazione selettiva. In RODOTÀ, Stefano; ZATTI, Paolo. Tratatto de Biodiritto: il

governo del corpo. Tomo II. Milano: Giuffrè Editore, 2011.

SCHREIBER, Anderson. Manual de Direito Civil Contemporâneo. São Paulo: Saraiva, 2018.

SEN, Amartya. Desenvolvimento como liberdade. Tradução de Laura Teixeira Motta. São Paulo: Companhia

das letras, 2000.

SHARTLE, Bryan. Proposed Legislation for Safely Regulating the Increasing Number of Living Organ and Tissue

Donations by Minors. 61 La. L. Rev. 433, 440–41, 2001. DOI: https://doi.org/10.1016/S0929-693X(00)00227-X

TAYLOR-SANDS, Michelle. Creating saviour siblings: reconsidering the role of the welfare of the child principle

in regulating pre-implantation tissue typing in Australia. PhD thesis, Melbourne Law School, The University of

Melbourne, 2010.

UNITED STATES OF AMERICA, Court of Appeal of Louisiana, Fourth Circuit. 284 So. 2d 185 (1973). In re Roy

Allen RICHARDSON. No. 6091. October 22, 1973. DOI: https://doi.org/10.2307/1218055

UNITED STATES OF AMERICA. Supreme Court of Illinois. Curran v. Bosze Annotate this Case 566 N.E.2d 1319

(1990) 141 Ill. 2d 473 153 Ill. Dec. 21. December 20, 1990.

VAN STEIRTEGHEM, André. Outcome of assisted reproductive technology. The New England Journal of

Medicine. vol. 338, p. 194-195, 1998. DOI: https://doi.org/10.1056/NEJM199801153380312

VANDENHOUTEN, Christine L.; GROESSL, Joan. My Sister’s Keeper: An Innovative Interprofessional Ethics

Teaching and Learning Strategy for Nursing and Social Work Students. Health and Interprofessional Practice.

Vol. 2, n. 1055, 2014, pp. 1-12.

VELDE, E.R; VAN BAAR, A.L; VAN KOOIJ, R.J. Concerns about assisted reproduction. Lancet, vol. 351, n. 9115,

p. 1524-1525, 1998.

VIEIRA, Tereza Rodrigues. Ensaios de Bioética e Direito. Brasília: Consulex, 2009.

WOLF, Susan M.; KAHN, Jeffrey P.; WAGNER, John E. Using Preimplantation Genetic Diagnosis to Create a Stem

Cell Donor: Issues, Guidelines & Limits. J.L. Med. & Ethics. Vol. 31, n. 3, p. 327, 328, 2003. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1748-720X.2003.tb00097.x

ZIPORYN, T. Medical decision making: analyzing options in the face of uncertainty. JAMA. vol. 249, n. 16, p. DOI: https://doi.org/10.1001/jama.249.16.2133

-2135, 1983.

Downloads

Publicado

2021-08-24

Como Citar

FERRAZ, M. O. K.; MEIRELLES, J. M. L. de. ÉTICA E DIREITO EM “UMA PROVA DE AMOR”: ANÁLISE JURÍDICA SOBRE A POSSIBILIDADE DO IRMÃO SALVADOR COMO RECURSO MÉDICO. Novos Estudos Jurí­dicos, Itajaí­ (SC), v. 26, n. 2, p. 461–484, 2021. DOI: 10.14210/nej.v26n2.p461-484. Disponível em: https://periodicos.univali.br/index.php/nej/article/view/17744. Acesso em: 30 maio. 2024.

Edição

Seção

Artigos